Témoignage d’Anne-Marie Le Bec : 

« L’annonce de la grossesse ne nous procura pas une explosion de joie, car nous trouvions les futurs parents trop jeunes. Nous avons eu quelques mois pour nous préparer. Tout se passait très bien et l’arrivée d’Alexis, le 3 septembre 2008, fut un grand bonheur.il était le premier petit enfant de nos deux familles.

Nous avons appris son handicap à 1 mois et demi. Ce fut un séisme, l’incompréhension, la révolte. Plusieurs examens médicaux montrent une malformation cérébrale, appelée lissencéphalie (ou encéphale lisse). Handicapé à au moins 80%, l’enfant sera totalement dépendant. Aujourd’hui il a 3 ans et demi, il ne marche pas, ne tient pas debout, ne peut rien faire avec ses bras et ses mains, ne parle pas. Il est épileptique sévère et est fragile des bronches. C’est un beau garçon, grand et mince. Il fait du charme à tous avec son superbe sourire et des sons particuliers que l’on comprend rapidement.

Je fais partie d’une association, Tous ensemble avec Justine, qui vient en aide à une fillette de 6 ans, handicapée par une maladie non diagnostiquée. L’idée de créer une association est venue de là, avec l’aide de la présidente de cette association. Le nom de l’association, Pour le sourire d’Alexis, est venu spontanément. Je n’ai pas eu de difficultés pour constituer une équipe : proches, amis, beaucoup de personnes de mon groupe de marche et d’autres, qui se sont sentis concernés par notre action.

L’association a été créée en avril 2011. Le 8 mai, nous organisons un Kig Ha Farz et nous avons servi 380 repas. Un succès ! En Octobre 2011, ce fut un concert de chants de marins avec le groupe Les Gourlazous, avec qui nous avons gardé des liens amicaux. Cela nous a permis d’avancer l’argent d’une poussette (3300€). La maison du handicap en prend une partie en charge. Nous avons versé 2200€ et récupérons la part de remboursement de la mutuelle. Nous continuons cette année : une marche organisée par le club de gym et de yoga de Saint-Divy nous a rapporté 400€. Le 29 avril nous servirons un couscous et les Gourlazous nous offrent de nouveau un concert en octobre. La prochaine action, qui n’est pas encore datée, sera l’aide à l’équipement de la voiture quand il faudra penser au fauteuil roulant.

En plus de l’aide financière, nous profitons d’un élan de sympathie et de solidarité. Beaucoup de personnes veulent participer bénévolement. Nous avions lancé l’idée de fabriquer des clowns, en tricot, pour le vendre au cours du repas du 29 avril. Une équipe de tricoteuses s’est mise en place, rejointe par d’autres, connaissances des membres de l’association, puis un groupe de tricoteuses de la MARPA de Ploudaniel et un groupe de travaux manuels de Portsall, par connaissance interposées. Nous avons reçu un grand carton de doudous, sans connaitre les personnes qui les ont faits ! Un enfant de l’école s’est mis à faire des scoubidous pour Alexis. Bref, notre stand a pris une ampleur que l’on ne soupçonnait pas !

Alexis nous a ouverts à un monde que l’on connaissait peu, le handicap. Nous avons beaucoup pleuré, ses nombreuses hospitalisations sont des moments d’inquiétude et de courage pour ses parents, et aussi d’organisation parfois compliquée, Alexis a un petit frère de 8 mois. Grâce à Alexis, nous avons découvert la fierté d’être grands-parents, la solidarité des gens connus ou inconnus.

Je terminerais par le petit surnom que je lui donne parfois, mon petit médicament, car, quand il déborde de joie de vivre, on oublie le reste. Seul compte alors le super moment de bonheur que l’on passe ensemble. »